Mon coeur (2)

J'ai fais le voyage en ambulance.

3h00 de route.

A mon arrivée papa est là.

Une infirmière nous conduie dans une salle d'attente. Elle nous dit que le professeur Pope va venir nous voir avant qu'on m'installe.

On attend depuis 10 minutes. Le temps est long. On n'a plus grand chose à se dire avec papa.

Un homme entre. Il a une chemise à carreaux tachée et un pantalon de velour élimé. Ce doit etre un agent d'entretien.

L'homme s'approche de nous : " - Professeur Pope, bonjour"

Il ne me regarde pas. Il s'adresse à papa. Dans la conversation, j'entends "comme sa mère", "mort subite", "maladie orpheline", "surveillance".

Ce dernier mot a été le plus difficile. Ca voulait dire attachée dans une chambre.

Les chambre du secteur long séjour du CHU de B... sont tres spacieuse. Un lit, une console, une table, 2 chaises, un fauteuil et un canapé 2 places. Et enfin une télé.

Je m'installe, et papa repart.

Le lendemain matin, je prends mon petit dejeuner quand le professeur Pope entre dans ma chambre. A sa suite, il y a une quinzaine de personnes en blouse blanche. Le professeur Pope s'adresse à eux. Pour parler de moi, il emploie des termes tels que "cas unique", "cas trés interressant", pour ne pas dire spécimen...

Je ne sort jamais de cette chambre, sauf pour aller passer des examens.

Ils sont si douloureux que je préfère encore rester dans la chambre.

Pourtant, je ne suis pas à plaindre. Un jour, aprés un examen particulièrement éprouvant, ma tension s'est écroulée. J'aiété transférée au soins intensifs pédiatriques. Et là j'ai vu des bouchons de quelques mois qui avait été opéré à coeur ouvert; des gosses de 2 ou 3 ans qui étaient enfermés là, sous "scope". et ils riaient. Ils regardaient le club dorothée le matin, et faisait des jeux l'aprés-midi. Eux aussi n'étais pas sorti depuis des mois, mais eux ne passez pas leur journée à pleurer comme moi. Ca donne à réfléchir.

J'ai donc arrété de me plaindre.

Je suis restée dans cette chambre pendant 7 long mois.

Au bout de 7 mois, le professeur Pope me dit qu'il n'a pas de solutions, qu'il faut me mettre un appareil: un defibrillateur. Je dit non, je supplie, ils ne veulent rien entendre.